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オフ会

医者の立場から、食道癌の患者さんむけにこうした方がいいでしょうという
「患者教室」は
国立がんセンター東病院で行われておりまして こちらをクリック

先日、ある研究会で
患者さんが治療をうけたものの、その後の再発転移への心配、手術後の過ごし方、
再発した後の不安や悩み、緩和ケアへの心の持ちよう
などを患者同志、家族同志で話し合う機会がないんじゃないか

ケン三郎先生のところにはそうした声が届いてるんじゃないか?

と相談があり

「ええ、患者さんお互いに再入院の時に
お見舞いに訪れたり、SNSやブログで情報交換はしている
みたいですよ」

とお答え。

たしかに医者>患者への情報提供はあるものの

実際、患者さんの苦労というものは個々で違うものだから、どう克服しているのか
いつ克服できるのか、どうしたら克服しやすいのか

先輩患者さんが後輩患者さんに情報を伝える場が少ないのではないか?

大腸がんや乳がんなどのメジャー疾患ではそうした患者会の力が大きく
国を動かし、「がん検診」が整備されてて、手厚くサポートもあるのに

食道がん、頭頸部がんはマイナーな疾患で、しかも多くは酒飲みの疾患なので
匡からは[がん検診」の対象から外され
サポートが行き届いていない現状が長く続いております。

こうした現状に、

オフ会したらどうでしょう?

ってその先生から提案がございまして

酒飲みながら、悩みを相談しあう場を作る

いいなあ、いいなあ やってみたいなあ~

第一回は東京で

そのうち全国回って

各地に食道癌患者会を作り、「ひとりじゃない」ってことを共有する。

このブログの使命でしょうか

みなさんのご賛同がいただければ、ケン三郎 動きます






by kenzaburou41 | 2019-10-24 21:34 | がん患者学 | Comments(1)
Commented by mama at 2019-10-26 09:11 x
ケン三郎先生、お久しぶりです。
12年前に夫に食道がんが見つかり、当時は手術かケモラジかで迷わされましたし、手術にしてもかなり危険なケースもあり、調べれば調べるほど辛い情報ばかりで、私も体調をくずすほどでした。
K病院の相談室に電話をした時、術後の後遺症などを尋ねたら、「命さえ助かればいいじゃないの。」と半ば怒鳴られて涙が出ました。でも、Gセンターでは、ちょうど診察にきた患者さんの了解を得て、会わせてもらいました。手術の様子だけでなく、食事の状態や、どのくらいで仕事に復帰したか、などを伺い、ずいぶんと気持ちが明るくなり、心が決まりました。
治療はお医者様にお任せするしかありませんが、患者はその後もずっと生きていくのです。生きたいのです。その生き方がイメージできるかどうかは、大きな励み、拠り所になります。
あれから12年・・・医療技術が躍進し、救われる命も大きく増えたと思います。お医者様の不断の努力に頭が下がります。生活や心を支えあう場があったら、患者も家族もありがたいと思いますし、お医者様も「その後」の情報を持っている方とそうでない方とでは、患者からの信頼度が違うと思います。
ケン三郎先生の、「ひとりじゃない」の言葉に胸を打たれます。応援しています!!
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