福岡での日本癌治療学会２０２４にて
ポスターP26-8にて「食道癌のブログによる患者相談」
というタイトルで発表してまいりました。
倫理審査を通さないとダメです
と直前にいわれて急遽、審査申請。
てことは論文化めざすってことか
2007年9月からアメーバ 2012年全削除
2012年からエキサイトに場所を変えて続けてきた社会活動
2018年～2023年まで無料相談をメールでいただいた１７１名を対象
（私を対象にいれないでというかた、ご連絡ください！）
内訳は１４％が良性疾患８６％が食道癌。
もっとも多かった質問は「バレット食道といわれました、、癌になるのが心配です」
「はい、心配かもしれませんが心配しすぎなくても良いです」
でどういう関係の方が相談したかというと
もちろん本人がおおいのですが次は娘さん、
奥さんと続き、それで9割を占める
ということで、食道癌にかかった、夫、父を
娘さんや奥さんが心配して相談する
という構図がわかります
ステージ別では
０～４までまんべんなく
質問内容は
・ESD後に追加治療を勧められた、どうしたらいいか
・ESD後のフォローアップはどうしてるか？今の主治医のやりかたでよいのか？
・まだら不染といわれているのにヨードを今回まかなかった、大丈夫か？
・食道や咽頭にちいさなBrownish areaがみつかった、大丈夫か？
・ステージ１でCRT 手術、どっちがいいか？
・ステージ２，３で抗がん剤、手術、放射線、手術に耐えられるのか？
・手術をうけたがダンピング、逆流、体重が増えず苦しんでる、医者はそのうち慣れるというだけで不安
・ステージ４と宣告された、見通しがわからなく不安
・食道癌の治療後に咽頭癌がみつかった、腕のいい先生を紹介してほしい
・食道癌といわれたが今の病院は経験がすくないみたいなので有名なところに行きたい
などなど多岐にわたりまして
患者さんの背景も十人十色、住んでるところもちがうし、
電車一本で高濃度の治療を受けられるところにいるかたもいれば
そうでないところに住む方も。
しかし手に入れられる情報はなるべく正確で
かつ迅速で最新で
ホームページは作ったその日に満足してしばらく更新されないが
ブログなら今日知った情報をすぐに上げられる
情報がたりなくて、誤った治療法や高額で十分な成績もわかってない治療に
患者さんが導かれるのは防ぎたい
「日本の食道癌診断治療レベルは最高級です」
「基本的には主治医の先生をまず信頼して」
昨日無事に発表しまして
聴衆は10人程度と、一緒のセッションで発表した先生やその関係者にかぎられましたけど
「先生がブログかかれてたんですね、よく見てますし、
これからも続けて下さい」
と中堅若手の先生から好意的な意見を頂きました。
これからも無料相談続けてまいりいますし
どうぞ遠慮なく→→ご相談ください
