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カテゴリ:食道がん患者会( 5 )

困るのは食事

食道癌のかたのご家族から「どんなものをたべたらいい?」へのコメントいただきました。

食べやすかったものは「茶碗蒸し」や「お豆腐」で、始めに食べる
と他の物も通りやすい。

とろみをつけたものは意外とむせたりして食べにくかったりする方もいる。

飲み薬が飲みずらい時は、ヤマザキ製パンのロールケーキ(とても柔らかい)と一緒に食べると飲み込みやすい。

喉が食べるのに慣れていない朝はヤマザキ製パンのミニクリームパン(4~5個入り)が食べやすい。


術後の患者さんは
「目でみると食べられそうだけど、実際に体がうけつけない  

なかなか慣れるのに時間がかかる」とおっしゃいます。

先輩患者さんから後輩の患者さんに伝えておきたいこと

募集中です~

ケモラジ

ケモ

手術

なんでも 教えて下さい




by kenzaburou41 | 2019-12-16 18:39 | 食道がん患者会 | Comments(0)

金はなくとも

患者会に参加された方が早速今日、内視鏡にいらしゃって

「金曜日は楽しいひとときでしたね~」

お酒は適量に控えていますけど、
やっぱりまた癌がポコポコできるのが
心配、、、

参加したかた、お酒の向き合い方は人それぞれ。

皆さん適度にお酒を控えていらっしゃって、がばがば飲んでる方は
ほとんどいらっしゃらない。

もちろん飲みたいけど、一切控えている、という方もいたし

ケン三郎先生にみつけてもらうから,安心して飲んでる

って方も居る。

飲んじゃいけないっていう先生も多いけど

禁酒宣言まではとてもとても、、 自分だったらきついでしょう

手術をうけたかたはさらにこれに食事に関する制限もあって

「食べたいと頭では思うけど、体が受け付けない」
っていう苦しさ

「CTで真っ平らに寝るのがつらい、あれをなんとかして」

「逆流しなくていいんけど、逆にゲップがでにくくて苦しいんです」

皆さんお酒の場では、ふだん診察室でいえないことを教えていただけます。

これはですね、組織ぐるみでやるべき取り組みに間違いなく。

お金集めもいいけれど

フットワーク軽く、やってみようや

っていう仲間が必要です。





by kenzaburou41 | 2019-12-09 19:16 | 食道がん患者会 | Comments(0)

クラウドファウンディング

うちの大学でもクラウドファウンディングに取り組むってメールが
こないだ来たんで、調べてみますと

臨床、研究、教育、国際貢献、社会貢献っていろいろ目的があって

書類を作成し

目標金額をかかげ、目的とそのお金の使い道を記載、申し込むとクラウドファウンディングの業者が
寄付または投資、って形でお金集めしてくれて、その手数料を15-20%くらい差し引いてお金が
事業者にわたり、それを使って目的を遂行するって形らしい。

「食道癌患者会 つなぐ絆ネットワーク」ってなんかありがちな名前をつけて
応募してみる

お金が集まれば、ハコを借りて、人集めて、医者に言ってもなかなか分かってくれない問題点などを
話し合っていただき、横のネットワークを作る、、

その横のネットワークから得られた情報から改善点を探り

それを国に働きかけて

どうしたら食道がんや頭頸部がんの「一蓮托生扁平上皮組」の生活をサポートできるか、
を提言し。

よりよい医療の場へと改善していく

うわ~、、まじめやん。 むりむり~辞めた方がいいんじゃね?

そんなの患者さんついてきてくれはります?お金だします? 

馬券につこうたほうがええのちゃいますか?

できますかいな、、、



今やらなくてどうすんの

今でしょ




by kenzaburou41 | 2019-12-08 14:35 | 食道がん患者会 | Comments(0)

会長就任

食道癌患者会の発足 2019年12月6日

会長 ケン三郎

事務局長 とも君

はじまりはじまり~

患者さん同士で話す機会がいかに重要か、

情報不足は命を,声が温存できるかを,左右する

皆さん次は参加してね~ 

昼間におちゃのみながらやりましょう



by kenzaburou41 | 2019-12-07 14:39 | 食道がん患者会 | Comments(0)

食道がん患者会

先ほど無事患者会終わりました。

患者さんは医者にどうしたらいいでしょうか?と悩みを相談するけど

その医者は食道癌になったことがない

手術をうけたことも

抗がん剤をうけたことも

放射線も浴びたことがない

手術したら、あとは慣れですよの一言で済まされてしまう

それよりも実際に手術受けた方、抗がん剤受けた方、放射線治療うけた方同士が
集まって情報を得た方がいいんじゃないの?

でも乳がんに比べて患者さんは少ないし

そんな集まりに集まるだろうか

不安の中、第一回の患者会が開催されました。

やってよかった~

患者さんの本音、というのはなかなか外来の数分じゃ計れないものがあり

医者は患者さんから学び

困っている事をどう対応したらよいかを提供する

医者がこの方法いいでしょ?って思っていることが実はそうでもないことがある

基本中の基本に立ち返りますと

いろんな意見を吸い上げて、いい方法があるなら早くそれを届けねばと。

また春頃、第二回を企画しますので、読者の皆さん
次回お会いしましょう



by kenzaburou41 | 2019-12-07 00:18 | 食道がん患者会 | Comments(0)